O que é o Registro Brasileiro de
Paralisia Cerebral (RB-PC)?
É um estudo que, a partir de perguntas, busca saber no Brasil:
• Quais são as causas mais frequentes da paralisia cerebral?
• Quais são os tipos de Paralisia Cerebral mais comuns?
• Com que idade iniciam as terapias de reabilitação?
• As características clínicas da paralisia cerebral são semelhantes em todas as regiões do Brasil?
Perguntas Frequentes
Todas as pessoas com paralisia cerebral (PC), de todas as idades, seus familiares e profissionais de saúde são bem-vindos a participar.
Se você tem alguma deficiência motora e tem dúvidas se poderia ou não participar, entre em contato conosco!
A paralisia cerebral (PC) é um termo genérico para um grupo de distúrbios do movimento e da postura, causados por uma lesão não progressiva no cérebro em desenvolvimento. É a causa mais comum de incapacidade física ou motora entre crianças.
Vamos perguntar sobre dados do nascimento e a saúde da criança, adolescente ou adulto com Paralisia Cerebral (PC), também sobre a sua família e sobre algumas atividades que realizam. Além disso, pediremos que os profissionais que atendem pessoas com PC respondam algumas dúvidas sobre suas características motoras e de comunicação.
As informações que você fornecerá ao estudo são estritamente confidenciais e só serão visualizadas pela equipe de pesquisa. Somente seus dados não identificados serão compartilhados com outros membros da equipe de pesquisa.
Para nos ajudar a compreender sobre a epidemiologia (fatores de risco, mobilidade, características clínicas/gravidade, dados antropométricos e deficiências associadas) da Paralisia Cerebral no Brasil. Com a sua contribuição e os dados coletados poderemos fomentar ações futuras sobre as causas, diagnóstico e serviços de reabilitação.
O RB-PC é coordenado pelo Dr. Hércules Ribeiro Leite, Professor Adjunto do Departamento de Fisioterapia da Universidade Federal de Minas Gerais. Ademais, o RB-PC conta com uma equipe de pesquisa formada por mais 30 profissinais (médicos, fisioterapeutas, terapeuta ocupacionais e psicólogogos) de diferentes instituições e regiões do Brasil. Dentre estes profissionais, o RB-PC também conta com familiares e pessoas com PC como pesquisadores por experiência (metodologia de envolvimento do paciente e do público – EPP).
O que é o Registro Latino Americano
de Paralisia Cerebral (LATAM-CPR)?
O LATAM-CPR é uma rede de colaboradoração de todos os registros afiliados da América Latina (México, Argentina, Colômbia e Brasil). O registro Brasileiro pertence a este registro. A comparação dos dados dos registros afiliados à LATAM-CPR nos darão informações sobre as ações que devemos tomar ao nível da América Latina para melhorar a assistência e a qualidade de vida das pessoas com Paralisia cerebral. Da mesma forma, o registro LATAM-CPR é afiliado a Rede de Registro Global de Países de Baixa e Média Renda com Paralisia Cerebral (GLM-CPR). Se quiser saber mais sobre esta iniciativa, visite o site: https://www.glmcpr.org/
Como posso participar?
Saiba mais formas de participar clicando neste link
